در پینترست به اشتراک بگذارید
فیلم “پنج فوت از هم جدا” توسط برخی به عنوان راهی برای درخشش در کانون توجه مسائل مربوط به سلامتی افراد مبتلا به فیبروز کیستیک است. برخی دیگر فکر می کنند که این بیماری را بی اهمیت جلوه می دهد. عکس از Patti Perret/CBS Films

فیلمی درباره دو نوجوان عاشق مبتلا به بیماری که می‌خواهد از یکدیگر فاصله بگیرند – به معنای واقعی کلمه – بحثی پرشور را در میان کسانی که با این بیماری زندگی می‌کنند برانگیخته است.

درام PG-13 “پنج فوت از هم” که برای اکران در جمعه آینده برنامه ریزی شده است، در پس زمینه فیبروز کیستیک اتفاق می افتد، یک بیماری نادر و در نهایت کشنده ناشی از یک جهش ژنتیکی که به ریه ها و همچنین سایر قسمت های بدن حمله می کند.

در حال حاضر حدود 30000 نفر در ایالات متحده به این بیماری مبتلا هستند و حدود 70000 نفر در سراسر جهان به این بیماری مبتلا هستند.

این بیماری پیشرونده است و هیچ درمانی وجود ندارد. میانگین امید به زندگی یک فرد مبتلا به این بیماری در ایالات متحده 37 سال است، اگرچه این تعداد با موثرتر شدن درمان ها در حال افزایش است.

جنجال پیرامون «پنج فوت از هم جدا» با عنوان فیلم شروع می‌شود، که منتقدان استدلال می‌کنند که خطری برای بیماران تحت تأثیر قرار می‌دهد و این را القا می‌کنند که وضعیت آن‌ها به اندازه واقعی وخیم نیست.

بنیاد سیستیک فیبروزیس توصیه می کند که افراد مبتلا به این بیماری حداقل 6 فوت از یکدیگر فاصله داشته باشند تا خطر قرار گرفتن در معرض میکروب هایی را که با سرفه یا عطسه در هوا منتقل می شوند، کاهش دهند.

مخاط معمولاً با به دام انداختن میکروب ها تا زمانی که از طریق سرفه دفع شوند از مجاری هوایی محافظت می کند.

اما در مورد فیبروز کیستیک، ترشح به قدری غلیظ می شود که این عوامل بیماری زا در ریه ها گیر می کنند و منجر به عفونت می شود و تنفس را دشوار می کند.

فیبروز کیستیک رمانتیک نیست

برخی از کسانی که مخالف فیلم هستند به این ژانر اعتراض دارند و می گویند که هیچ چیز عاشقانه ای در مورد فیبروز کیستیک وجود ندارد و استفاده از آن به عنوان وسیله ای برای سرگرم کردن توده ها استثمارگرانه است.

یکی از منتقدان صریح جولیا رائه، 26 ساله، ساکن فیلادلفیا با فیبروز کیستیک است. او گفت که واکنش اولیه او به این دو نوجوان که قانون سخت 6 فوتی را زیر پا گذاشتند خشم بود.

با رمانتیک کردن سرکشی، او می ترسد که فیلم جوانان مبتلا به فیبروز کیستیک را تشویق کند تا از بازیگران تقلید کنند.

رائه به Healthline گفت: “اگر می خواهیم زندگی کاملی داشته باشیم، باید انرژی خود را صرف درمانی کنیم که به اندازه کافی خوش شانس هستیم.”

بسیاری از CFers، آنطور که خود را می نامند، به جای مواجهه با خطرات معاشرت با یکدیگر، یک زندگی اجتماعی آنلاین را پرورش می دهند. این گونه بود که رائه با گونار اسیاسون، یکی دیگر از مخالفان فیلم آشنا شد.

اما اگرچه این دو با هم دوستان خوبی شده‌اند، اما رائه می‌گوید که ملاقات حضوری نداشته‌اند زیرا به محدودیت‌ها احترام می‌گذارند.

در عوض، وقتی در بازی‌های نیویورک رنجرز در مدیسون اسکوئر گاردن شرکت می‌کنند، Rae و Esiason سلفی‌هایی را به اشتراک می‌گذارند که در حالی که در بخش‌های مختلف میدان نشسته‌اند، می‌گیرند.

توجه به این بیماری

اگر Rae نقطه مشترکی با کسانی که مشتاقانه منتظر اکران فیلم هستند، داشته باشد، این امید است که توجه را به بیماری جلب کند که اکثر مردم در مورد آن اطلاعات کمی دارند یا چیزی در مورد آن نمی دانند.

او گفت: “من کاملا موافقم که نور جدیدی به CF می دهد که بسیار مورد نیاز است.”

به نوبه خود، Esiason می‌گوید که تریلر شخصیت‌های اصلی را به‌عنوان «قربانیان ضعیف و رقت‌انگیز» به تصویر می‌کشد که به کیفیت زندگی‌ای که با برنامه‌ریزی فعالیت‌های روزانه‌شان حول محور درمان از دست داده‌اند، توجه می‌کنند.

او به Healthline گفت: «این خیلی هیجان انگیز است.

این جوان 27 ساله اهل لانگ آیلند نیویورک، با وجود بستری شدن مکرر در بیمارستان، برنامه های بزرگی دارد.

اسیاسون که عضو هیئت مدیره بنیادی است که از طرف بیماران CF پول جمع آوری می کند، گفت: “من همیشه بیشتر می خواستم و هنوز هم دارم.”

اسیاسون از تشکیل خانواده صحبت می کند و اخیراً با وجود صرف حدود 2 ساعت و نیم در روز برای درمان های مختلف، برای تحصیلات تکمیلی درخواست داده است.

او گفت: “من روی تخت بیمارستان نمی نشینم و می گویم “اوه، خدای من، این وحشتناک است.”

چیزی که بعضی ها دوست داشتند

در واقع، داروهای جدید و سایر روش های درمانی بدون نیاز به پیوند ریه، عمر را افزایش می دهند.

به همین دلیل است که کتی چاکون، هماهنگ‌کننده پرستار با سلامت ملی یهودیان در دنور، کلرادو، فکر می‌کند که برخی داستان غیرمعمول دو جوانی را که به جراحی ریه نیاز دارند، افسرده‌کننده می‌دانند.

مورگان گریندستاف، 28 ساله، وقتی دوربین فیلمبرداری را روی خود چرخاند تا پیش‌نمایش «Five Feet Apart» را به نمایش بگذارد، انتظار زیادی نداشت، زیرا تمام برنامه‌های تلویزیونی که او در آن فردی مبتلا به فیبروز کیستیک دیده بود، با داروها اشتباه کرده و از تجهیزات بیمارستانی اشتباه استفاده کرده بود. .

اما این بار ساکن کارولینای شمالی به طرز خوشایندی شگفت زده شد.

گریندستاف گفت: «آنها کارهای زیادی برای نمایش دقیق CF انجام داده اند.

وی خاطرنشان کرد: یک فرد مبتلا به فیبروز کیستیک به عنوان مشاور کارگردان برای اطمینان از باورپذیر بودن فیلم حضور داشت.

آن مشاور، کلر واینلند فقید بود، یک صدای شناخته شده در جامعه فیبروز کیستیک که مربی بازیگر نقش اول زن در تکنیک سرفه ای بود که بیماران برای دفع مخاط از آن استفاده می کردند. او همچنین در اولین خواندن فیلمنامه توسط بازیگران نشست تا به صحت احساسات گوش دهد.

گریندستف، که دوستانی داشت که دستورات پزشک را رعایت نکردند و در نتیجه زندگی خود را کوتاه کردند، گفت: رفتار سرکش در این فیلم واقع بینانه است.

مادر واینلند، ملیسا نوردکوئیست یگر، با این انتقاد که فیلم یک عاشقانه غیرقانونی را تمجید می کند، مخالف است. برعکس، او می‌گوید که بر مبارزه عاطفی نوجوانان و همچنین عصبانیت والدین تأکید دارد.

«خیلی واضح است که خوب نیست [to break the rules]او به Healthline گفت.

شلبی لوبرت، 27 ساله، قبلاً این فیلم را دیده است و موافق است که تصویری بدون رنگ از فیبروز کیستیک ارائه می دهد.

فن داروسازی سنت لوئیس، میسوری، از بیمارستان با Healthline صحبت کرد، جایی که او دو هفته قبل پس از ابتلا به سرماخوردگی در باغ بستری شده بود.

لوبرت در حالی که ریه‌هایش تنها 30 درصد از ظرفیتش کار می‌کرد، چهار بار در روز تحت درمان قرار می‌گرفت، داروها را استنشاق می‌کرد و جلیقه‌ای ارتعاشی می‌پوشید تا مخاط را تجزیه کند.

«مردم خواهند دید که داشتن CF چگونه می تواند باشد [although] هر فرد CF اینطور نیست.» او گفت.

چاکون گفت، این فیلم ممکن است به تقویت درک عمیق‌تر از ساده‌ترین و اساسی‌ترین موهبت‌های زندگی مانند توانایی در آغوش گرفتن یک دوست – یا نفس کشیدن کمک کند.

او گفت: “هر چیزی که آگاهی را برای فیبروز کیستیک ایجاد کند، خوب است.”

انجمن عمومی آنلاین

از عموم مردم دعوت می شود تا در روز سه شنبه، 19 مارس در ساعت 12:30 بعد از ظهر به وقت محلی در فیس بوک، درباره فیبروز کیستیک اطلاعات بیشتری کسب کنند.

مردم می توانند سوالات خود را در صفحه فیس بوک بنیاد Claire’s Place ارسال کنند.

میزبانی این رویداد بر عهده یگر، مدیر اجرایی بنیاد خواهد بود.

همچنین یک پزشک و دیگر متخصصان فیبروز کیستیک برای ارائه اطلاعات در دسترس خواهند بود.