آنچه ارزش داشتن را دارد، ارزش جنگیدن را دارد

توسط سارا برامبلت، MSHL

در ماه های پایانی سال 2022، هم بدترین و هم بهترین روزهای زندگی ام را تجربه کردم. در ماه اکتبر بود که مادرم پس از یک سال مراقبت از او فوت کرد. به نوعی، من آن را به عنوان تلافی او برای بزرگ کردن من برای تبدیل شدن به مدافع قوی امروز می دیدم.

درس های ایستادن برای خودم

می توانم حادثه ای را از دوران دبستان به یاد بیاورم که نمونه ای از حمایت بی دریغ مادرم بود. یک بار معلم خواندن بازویم را نیشگون گرفت و وقتی به مادرم اطلاع دادم بلافاصله یادداشتی برای معلم نوشت. اما معلم من را متهم به دروغ گفتن کرد و گفت که بازوهایم آنقدر چاق هستند که نمی توان آنها را نیشگون گرفت. مادرم با مدیر مدرسه صحبت کرد و از من خواست که من را در کلاس خواندن دیگری قرار دهد. این تجربه اهمیت دفاع از خودم را به من آموخت، به ویژه در مواجهه با بدرفتاری بر اساس وزنم. حمایت مادرم پایه و اساس محکمی را ایجاد کرد و من همچنان این درس ها را با خود حمل می کنم.

نشانه ای از مامان

صبح روز تشییع جنازه او، با اطلاع از خواب بیدار شدم که قانون درمان ادم لنفاوی (LTA)، یکی از دو لایحه ای که من از آن دفاع کرده بودم، قرار است در مجلس نمایندگان به رأی گذاشته شود. این خبر بزرگی بود و من آن را به عنوان نشانه ای از مامان در نظر گرفتم. در آن هفته، LTA با رای قاطع 402-13 در مجلس تصویب شد.

در دسامبر، قانون درمان ادم لنفاوی (LTA) به عنوان بخشی از قانون تخصیص تلفیقی در سال 2023 به تصویب رسید. این قانون اوج 13 سال حمایت مردمی را رقم زد و به عنوان گواهی قدرتمندی برای تأثیر داستان های ما در ایجاد تغییر عمل کرد.

اخیراً به واشنگتن دی سی رفتم تا درگذشت LTA را جشن بگیرم. وقتی داشتم به ساختمان کنگره می رفتم، ونستراپ نماینده کنگره را دیدم که بیرون آمد. زمانی که من در اوهایو زندگی می کردم، او نماینده من بود. حمایت من برای تصویب قانون درمان ادم لنفاوی (LTA) و قانون درمان و کاهش چاقی (TROA) با جلسه ای با کارکنان منطقه او در یک اتاق کوچک در دادگاه محلی من آغاز شد. اکنون، 10 سال بعد، من شخصاً توانستم از او به خاطر حمایت از LTA و به خاطر اینکه یکی از رهبران قانون درمان و کاهش چاقی بود تشکر کنم.

دو دهه دفاع در نظام بهداشت و درمان

10 سال از اولین ملاقات من با کارکنان نماینده Wenstrup می گذرد، اما بیش از 20 سال است که از خودم در سیستم مراقبت های بهداشتی دفاع می کنم. در سال 2003، من یک عمل جراحی بای پس معده Roux-en-Y (RNY) انجام دادم و تحت پوشش اوهایو مدیکید قرار گرفت. با این حال، بیمارستان به من گفت که قبل از اینکه آنها بتوانند من را برای اولین قرار ملاقات کنند، به تأییدیه مدیکید نیاز دارم. پزشک مراقبت های اولیه من نمی دانست چگونه می تواند تأییدیه Medicaid را دریافت کند. اما از آنجایی که اخیراً تشخیص داده شده بود که به لنف ادم مبتلا شده ام و آن دکتر قبلاً تأییدیه پمپ فشرده سازی را دریافت کرده بود، از آن مطب اطلاعات تماس Medicaid را خواستم. به دکتر مراقبت های اولیه ام دادم و او نامه نوشت و تایید شدم!

یک سال بعد از عمل جراحی، برای اولین کار حرفه ای خود به میامی نقل مکان کردم. من هیجان زده بودم که بیمه واقعی داشته باشم، اما هیجان من زمانی که آنها از پوشش ویزیت های درمانی اضافی من برای درمان ادم لنفاوی امتناع کردند، زیاد طول نکشید. سپس متوجه شدم که با وجود اینکه آنها لباس‌های فشرده‌کننده ادم لنفاوی را پوشش می‌دادند، هیچ تامین‌کننده‌ای در آن نزدیکی وجود نداشت که بیمه را بپذیرد. تامین کننده ای که درمانگرانم استفاده کردند در ایالت دیگر بود و در شبکه من نبود، اما کارکنان آنها به من آموزش دادند که از بیمه چه چیزی بخواهم. بعد از چند تماس تلفنی بالاخره پوشش لباسم را گرفتم. اما این نبرد هر سال تکرار می شد. وقتی از لایحه ای مطلع شدم که برای پوشش لباس های فشرده کننده ادم لنفاوی ارائه شده است، بلافاصله شروع به تماس با اعضای کنگره خود کردم.

من آموزش دیده ام

در سال 2012، در اولین کنوانسیون «وزن شما مهم است» در ائتلاف اقدام چاقی در آموزش حمایت شرکت کردم. آنها در کنار آموزش نحوه به اشتراک گذاشتن داستان های شخصی خود برای ترویج عبور از TROA، ما را با جلسات کنگره هیل نیز آماده کردند. این به ما کمک کرد موقعیت‌های مختلفی را تجربه کنیم که ممکن است در حین حمایت با آن‌ها مواجه شویم، و OAC به ما توصیه‌هایی در مورد نحوه رسیدگی به آن موقعیت‌ها داد. مهمترین توصیه ای که آنها به ما کردند این بود که روی موضوع متمرکز بمانیم، مثبت بمانیم و هرگز پل ها را نسوزانیم. همچنین به ما آموزش داده شد که تحقیق کنیم تا بتوانیم پیام خود را متناسب با اولویت های شخصی که از او حمایت می کنیم، تنظیم کنیم.

تصمیم گرفتم برای دریافت خبرنامه از اعضای کنگره ثبت نام کنم و یک روز ایمیلی دریافت کردم که اعلام کرد کارکنان نماینده Wenstrup قرار است یک میز کمک سیار در دادگاه شهرستان من داشته باشند.

من تمام اطلاعاتی را که در مورد قانون درمان ادم لنفاوی و قانون درمان و کاهش چاقی داشتم، جمع آوری کردم، که هر دوی آنها را در وب سایت سازمان ها یافتم. وقتی به دادسرا رسیدم، کارمند در یک اتاق جلسه کوچک بود و قبلاً چند نفر دیگر با او صحبت می کردند. وقتی نوبت من شد، اطلاعات را به او دادم و داستان شخصی ام را به اشتراک گذاشتم و اینکه چرا هر دو صورت حساب برایم مهم بودند. وقتی کارم تمام شد، او گفت: “وای، تو واقعا آماده ای.” من فقط پاسخ دادم: “من آموزش دیده ام.”

چند هفته بعد، از دستیار قانونگذاری سلامت نماینده ونستراپ که در دفتر او در واشنگتن دی سی کار می کرد، تماس گرفت. سپس، اواخر همان تابستان، نماینده ونستراپ میزبان یک رویداد قهوه با مؤسسات بود، و وقتی من رفتم، کارمند دادگاه من را شناخت و مطمئن شد که فرصت ملاقات با نماینده کنگره را دارم. از آنجایی که او متخصص پا بود، هر دو موضوع را به خوبی درک می کرد و قول کمک می داد.

صبر خود را جمع کنید و پایدار باشید

هر چیزی که ارزش داشتن را داشته باشد ارزش جنگیدن را دارد، حتی اگر زمان زیادی طول بکشد. من همیشه به خودم یادآوری می‌کنم که شرایط مزمن من هرگز از بین نمی‌رود، و من هم نخواهم کرد.

چه چیزی من را به مبارزه ادامه می دهد؟ دانستن آنچه ممکن است و دیدن گام های کوچک پیشرفت است. در نهایت من برای ارائه خدمات به من هزینه پوشش بیمه ای را پرداخت می کنم و انتظار دارم خدماتی مشابه دیگران داشته باشم. همه ما برای سرعت اینترنت مشخصی پول می پردازیم و اگر سرعت یا اتصالی را که برای آن هزینه می کنیم دریافت نکنیم، شکایت می کنیم. من هزینه مراقبت های بهداشتی را پرداخت می کنم، بنابراین باید پوششی برای درمان شرایط سلامتی خود داشته باشم – دوره.

در مجموع سیزده سال طول کشید تا کنگره قانون درمان ادم لنفاوی را تصویب کند، اما با هر جلسه کنگره، ما حامیان بیشتری برای این لایحه به دست آوردیم. ما با چالش های زیادی روبرو بودیم که خارج از کنترل ما بود، اما استراتژی خود را بر اساس آن تنظیم کردیم. زمانی که تغییراتی در رهبری مجلس و سنا رخ داد، ما مجبور بودیم با اعضای جدید و کارکنان کار کنیم تا لایحه خود را جلو ببریم. مواقعی بود که رهبران لایحه ما بازنشسته می شدند و ما مجبور بودیم اعضای جدیدی برای حمایت از قانون خود پیدا کنیم. سپس، همه‌گیری فرا رسید، و یک بار دیگر، ما مجبور شدیم پیام خود را با اولویت‌هایی که کنگره بر روی آن متمرکز شده بود، تطبیق دهیم و تطبیق دهیم. چرخ جیرجیر گریس را می گیرد، بنابراین ما با اعضای کنگره در ارتباط مداوم بودیم و با پایدار ماندن حامیان بیشتری به دست آوردیم. در طول این فرآیند، ما به کارکنان آموزش دادیم، آگاهی را افزایش دادیم و مدافعان را توانمند ساختیم.

اکنون زمان عمل است

حمایت همه چیز در مورد ایجاد روابط است – نه تنها با سایر مدافعان، بلکه با سهامداران و افرادی که در موقعیت های قدرت قرار دارند و می توانند تغییرات مورد نظر ما را ایجاد کنند. این اغلب شامل سیاستمدارانی می‌شود که ما را در سطوح مختلف حکومت نمایندگی می‌کنند و همچنین کارکنان آژانس‌هایی که برنامه‌ها را اجرا و نظارت می‌کنند.

با در دسترس بودن داروهای موثرتر برای درمان چاقی، برای ما مهم است که سخت‌تر برای پوشش این درمان‌ها تلاش کنیم. شما می توانید از خانه خود شروع به دفاع کنید. فصل تابستان فرصت های زیادی را ارائه می دهد زیرا کنگره استراحت می کند و اعضای کنگره شما زمان بیشتری را در مناطق خود می گذرانند. بسیاری از سیاستمداران در نمایشگاه های محلی و ایالتی غرفه دارند، پس به آنجا بروید و با کارکنان آنها گپ بزنید. اگر خوش شانس باشید، حتی ممکن است با خود سیاستمداران صحبت کنید.

آیا می خواهید داستان خود را به اشتراک بگذارید؟

چه داستانی در مورد چاقی، مواجهه با انگ وزن یا الهام بخشیدن به دیگران داشته باشید، صدای شما مهم است. از پروژه داستان OAC در WeightoftheWorld.com دیدن کنید تا امروز خود را به اشتراک بگذارید. مطمئن نیستید چه بگویید؟ یکی از سؤالات ما را در نظر بگیرید تا شما را راهنمایی کند.

اگر مایلید داستان شما در شماره آینده مجله Weight Matters منتشر شود، لطفا به Membership@obesityaction.org ایمیل بزنید.

The post آنچه ارزش داشتن را دارد ارزش مبارزه را دارد اولین بار در ائتلاف اقدام چاقی پدیدار شد.